Оба отчета сфокусированы на таких важнейших аспектах, как безопасность, эффективность и этичность. Они являются результатом глобальных дискуссий и экспертных консультаций, посвященных редактированию соматического, зародышевого и наследственного генома человека, которые длились более двух лет. В них приняли участие сотни людей, представляющих различные точки зрения со всего мира, включая ученых и исследователей, представителей пациентоориентированных организаций, религиозных лидеров и коренных народов.
«Редактирование генома человека может повысить нашу способность лечить и излечивать болезни, но полное воздействие будет реализовано только в том случае, если мы развернем его на благо всех людей, вместо того чтобы усиливать неравенство в отношении здоровья между странами и внутри них», - заявил доктор Тедрос Адханом Гебрейесус, Генеральный директор ВОЗ.
Потенциальные преимущества редактирования генома человека огромны, - от возможности целевого и персонализированного лечения таких заболеваний, как рак, до предотвращения генетических нарушений. Соматическая генная терапия уже используется в терапии ВИЧ, серповидно-клеточной анемии, транстиретинового амилоидоза и других заболеваний. Однако риски все еще существуют, особенно в отношении редактирования клеток зародышевой линии (человеческих эмбрионов), так как при этом в геном вносятся изменения, которые могут передаваться последующим поколениям.
Новые отчеты содержат рекомендации по управлению и надзору за редактированием генома человека в следующих девяти разделах:
- Руководство ВОЗ и ее Генерального директора.
- Международное сотрудничество для эффективного управления и надзора.
- Реестры редактирования генома человека.
- Международные исследования и медицинские поездки.
- Незаконные, незарегистрированные, неэтичные или небезопасные исследования и другие виды деятельности.
- Интеллектуальная собственность.
- Образование, участие, расширение прав и возможностей.
- Этические ценности и принципы для использования, разработанные ВОЗ.
- Обзор рекомендаций.
В отчетах также представлена новая структура управления, которая определяет конкретные инструменты, институты и сценарии, чтобы проиллюстрировать практические проблемы в реализации, регулировании и надзоре за исследованиями в области генома человека.
Источник: https://www.who.int/publications/i/item/9789240030381.
